Jesús, ¿me prestas tu Goya?

Tengo SAF, un nombre y 8 años, muchas pecas y dicen mis padrinos que la sonrisa más irresistible del mundo. 

Yo también soy un campeón como tú.Cuando tenía cuatro años no conocía las palabras ni a mis padrinos, tampoco los brazos que mecen ¿Tú los conoces? Esos que me hacen sentir como en el agua del vientre de mi madre, como en la mar donde navegaron mis abuelos.

He aprendido tantas, tantas cosas… Que para acariciar hay que confiar y abrir las manos, que aunque corras rápido y escapes lejos siempre encontrarás el regazo de los que te aman.Correr.

Algunos dicen que la vida es un paseo pero no es verdad. Mi madrina piensa que la vida, nuestra vida, es una carrera de vallas. A veces tropezamos y caemos pero siempre nos levantamos. Unas veces ella me ayuda y otras la ayudo yo a ella pero lo más importante es dejar esa valla tirada para que los que vengan detrás se encuentren un obstáculo menos.

Yo sé que los demás niños pueden caminar, pararse e incluso a veces detenerse a mirarnos. A mí también me gustaría descansar pero siempre me persigue la tabla del 8, la resta con llevadas o la señora a la que le molestan mis gritos de felicidad en la playa.Y es que casi siempre estoy muy contento, y a mí la alegría se me nota ¡vaya si se me nota! Porque la alegría es para compartirla aunque los mayores no entienden esto muy bien.

Hacen fiestas en las que no se puede hablar alto, ni correr, ni tocar nada: las serpentinas en Carnaval, el espumillón en Navidad, las calabazas en Samaín, los globos en los cumpleaños… ¡Ay, los cumpleaños! A mí me gustan mucho y en mi clase no paran de cumplir pero las mamás siempre se olvidan de avisarnos. 

Dicen mis padrinos que yo soy muy valiente y un gran explorador. Necesito saber si el agua del estanque es fría o caliente, cómo de blando está el barro, que pasará cuando lance esa piedra al charco ¿podré saltar al otro lado? ¿qué se verá desde allí arriba? Todas estas cosas no pueden hacerse en el parque ni tampoco en el patio del cole porque te llaman salvaje y maleducado.

Yo ya sé leer y quiero saber cómo funcionan todas las cosas pero el peor día de mi vida fue cuando leí en el autobús que el martillo rojo era para romper la ventana. Me asusté mucho porque me dijeron que iría a la cárcel aunque fuera pequeño y madrina en la cárcel no puede estar conmigo. En el hospital sí porque la dejan sentarse a mi lado mientras duermo y a mí ya no me importa nada, ni siquiera los pinchazos.

Mi madrina me entiende genial, ella sí sabe que un 4,6 en Inglés es un sobresaliente porque cuatro y seis son 10. Además a ella se le da genial hacer amigas, yo me doy cuenta porque casi todos los días hay alguna madre esperándola en la esquina del cole para hablar sobre mí y ella les dice que después, cuando yo entre. Algunas veces también la esperan a la salida pero ahí ya sí que no puede pararse porque mi hermano y yo tenemos muchísimas cosas que contarle.

El que no es nada amigo de madrina es el director del colegio.

El no quiere que yo vaya, ni él ni una señora que se llama inspectora pero no investiga nada. Dicen que estaría mejor yendo a un cole donde no me enseñen cosas porque así no tendría que esforzarme tanto y todo el mundo sería más feliz , sobretodo ellos dos y los papás de los otros niños.

Mi madrina nunca llora pero estos días tiene cara como de catarro y yo creo que está triste.

Jesús, yo te vi en la tele. Tenías una estatua en la mano y todos te aplaudían. Si los mayores piensan que lo que tú dijiste es tan bonito no entiendo por qué no nos ayudan.

Voy a pedirte un favor muy, muy grande: Jesús, ¿me prestas tu Goya?

P.D.: Este texto ha sido escrito por la madrina (madre de acogida) de un niño con discapacidad para dar visibilidad a su lucha por la inclusión y la defensa de los derechos educativos que la administración reconoce pero no garantiza. TEAF, Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, es un conjunto de trastornos (SAF completo, SAF parcial, ARBD, ARND) causados por la exposición al alcohol prenatal, éste afecta a regiones del cerebro provocando discapacidad intelectual irreversible debido a que las alteraciones sufridas en el sistema nervioso central dan lugar a lesiones permanentes que se manifiestan con problemas de aprendizaje, afectación del desarrollo motor, hiperactividad, deficiencia de atención, problemas de la conducta adaptativa, alteraciones cognitivas, trastornos de la función ejecutiva, del lenguaje, de la memoria, de integración y comunicación social.

A las personas con TEAF les importa mucho complacer a los demás y desean ser aceptados por otros, pero sus problemas orgánicos con la memoria, procesamiento de la información, o los efectos de sobrestimulación hacen que el mundo sea demasiado complejo para ellos. Es labor de la sociedad terminar con la estigmatización creando entornos inclusivos y acogedores.