Un nacimiento es para cualquier familia un acontecimiento en que se ve asaltada por las dudas y el desconocimiento. En ocasiones, las familias tienen que abordar una situación inesperada como un diagnóstico de alguna patología motora, sensitiva o cognitiva. Según explica la psicóloga Marisa Penas, las familias se enfrentan a “un shock o una pérdida emocional muy fuerte”.
Las familias pasan por diversas etapas, también por un proceso de duelo ¿qué supone? Sí, se da en cualquier situación de una pérdida emocional. En este caso, la pérdida del hijo ideal que habíamos soñado. En primer momento no lo asimilas. Después del primer impacto, a veces, llegan a negar que esto pueda estar ocurriendo. Luego la etapa de negociación, en la que intentan aceptar algunos aspectos de esa nueva situación y luego casi todos, en mayor o menor medida o alguna parte de la pareja, suele caer en la depresión. Se va llegando al momento de aceptación y ahí podemos hacer un planteamiento para trabajar con la situación que hay. La aceptación no es para toda la vida, hay etapas en el proceso evolutivo de los niños en que el nivel de aceptación se resiente. Los padres han aceptado la situación de su hijo en el entorno familiar pero, por ejemplo, cuando un niño llega a la escuela infantil por primera vez ven las diferencias que hay entre su hijo y los demás y ahí se vuelve a remover todo. Pasar por estas fases es una muestra de preocupación. Ningún padre es culpable de nada y si no saben en un momento determinado qué hacer con su hijo a lo mejor es porque un profesional no les ha explicado cómo hacerlo porque lo necesitan.
¿Es importante mantener la comunicación con el entorno familiar? La verdad tiene que estar y la aceptación conlleva asumir esta realidad, no la que teníamos idealizada. La haremos extensa al entorno familiar progresivamente. Es también un deber que tenemos con el niño. Las primeras relaciones son con su padre y su madre pero hay que prepararlo para la sociedad y el niño tiene que ser aceptado como es. Además, hemos de ser generosos con el entorno. A veces no saben cómo acercarse a esos padres, quieren colaborar pero no herir. Los padres son los primeros para facilitarlo pero han de cuidarse ellos y estar en ese momento de poder transmitirlo para iniciar ese proceso de integración
¿También debemos actuar así con los niños? Sí. Con el niño tenemos que enseñarle y ayudarle a que comprenda sus puntos fuertes, sus puntos débiles y el porqué de su situación. Lo vamos a hacer progresivamente. Los hermanos son un elemento que hay que cuidar, atender y explicar lo que ocurre. Si escuchamos a los niños en la demanda de información y en cómo la están captando, ellos nos dan las pautas de lo que hay que decirles en cada momento.
En la escuela, ¿los apoyos son clave en la rehabilitación y en lo emocional? Hay tres pilares fundamentales en la atención: el niño, la familia y el contexto. Los profesionales terapéuticos tenemos que acercarnos a esos entornos. Apoyar a los profesionales de la educación para que sepan manejar situaciones que puedan ir apareciendo. No es un trabajo independiente. Tenemos que ayudar a quien hace el proceso educativo en la escuela a entender las necesidades y se posicionara más seguro y tranquilo también ante los alumnos, dará respuesta a las preguntas espontáneas de los compañeros y cuando sean mayores sabrán llevarlo mejor.
¿El objetivo es la normalidad? Más que tratarlo con la mayor normalidad, matizaría que con la mayor especificad como lo tenemos con cualquier otro pero con ese niño tal vez haya que manifestarlo más. Lo importante es saber aceptar la diferencia. ¿Qué es la normalidad, que todos tenemos que ser iguales? A lo mejor tenemos que cuestionarnos algunos mitos que tenemos los adultos. No se trata de normalizar algo que a lo mejor no podemos. A lo mejor no podemos normalizar que un niño camine igual que nosotros. A lo mejor tenemos que saber que ese alumno no podrá participar en una actividad de la misma forma o no va a poder alcanzar los mismos niveles de la misma forma que hacen otros niños. Lo más importante es que también la sociedad acepte la diferencia. Si no lo hacemos estamos exigiendo uno niveles que no son los adecuados para esa persona.
