La donación es sinónimo de vida, por eso Keko dice “Intento concienciar a la gente sobre la donación porque un trasplante cambia radicalmente la vida”. Diálisis, hemodiálisis o Insuficiencia Renal Crónica (IRC) no son palabras desconocidas para gran parte de la población. Sin embargo, no son demasiadas las personas que, sin ser afectadas, conocen lo que esconden estas palabras.
Para Francisco José Iglesias Santabárbara (Keko), estas palabras no le eran ajenas cuando en el año 2005 le diagnosticaron la enfermedad. La IRC ya había estado presente en su vida porque afectó a un pariente cercano. De hecho, esto motivó que con 18 años tomase la decisión de hacerse donante de órganos.
Con poco más de treinta años, era él el que recibía un trasplante de riñón. Sin embargo, el trasplante no tuvo éxito y en enero de 2019, Keko cumplió 14 años unido a una máquina de diálisis. Durante estos años, su vida dio un giro radical pero la enfermedad no consiguió quitarle la energía ni la actitud positiva. Su lucha para aprender a convivir con la IRC le ha llevado a empaparse con mucha información que, desde hace tres años, comparte a través del blog Donavida. Una ventana que le permite transmitir a los pacientes y familiares una actitud positiva ante la vida y la enfermedad y promover la donación.
¿Cómo fue el momento del diagnóstico?
Fue un shock muy grande porque tenía poco más de treinta años, un hijo recién nacido, una hija de tres años, una casa, estaba en lo más alto del trabajo… Al principio no lo quieres asimilar. En un primer momento, compaginé el trabajo y la diálisis. Hacía el turno de noche en diálisis, del que salía a las 4 de la mañana, para trabajar durante el día. Es incompatible porque tienes que ir a diálisis tres días durante cinco horas. Ojalá pudiera trabajar pero no hay tiempo ni fuerza física, así que pedí la incapacidad y me dieron la permanente absoluta.
¿Por qué decides crear el blog?
Había muy pocos del tema y empecé como una especie de entretenimiento en diálisis. El blog, que enfoco siempre de manera positiva, lo utilizo para informar, dar ánimos y decir a la gente que se pueden hacer cosas como viajar aunque se esté en diálisis. Siempre aclaro que sólo soy un paciente que conoce la enfermedad. Hablo de mi caso, hago entrevistas a compañeros, médicos, información sobre dietas… Estoy contento porque veo que ha servido para algo todo el trabajo hecho. Desde hace dos meses colabora también un gran profesional de enfermería, Antonio López González. Él aporta profesionalidad, la parte sanitaria y yo experiencia y la visión del paciente. Es un buen equipo.
¿Es necesaria mayor escucha activa por parte del personal sanitario?
Quien no conoce la enfermedad y se la detectan, se ve perdido. El equipo de nefrología del CHUAC es de lo mejor que hay a nivel nacional. El personal sanitario te ayuda en todo pero es cierto que tienes que preguntar. Yo diría que hay información pero lo que no hay es comunicación entre el paciente y el personal. Yo le doy mucha naturalidad, leo, investigo, pregunto… pero hay mucha gente que no lo hace y en esos casos haría falta un poco más de ayuda.
Durante la diálisis habrá momentos duros…
Son cinco horas en que te sacan la sangre, la depuran y vuelve a tu organismo. Eso agota y provoca dolor de cabeza, cansancio, cambios de tensión… Llegas a diálisis con un peso, de todo el líquido que has bebido, y un potasio que la máquina se encarga de eliminar, haciendo la función del riñón. Si te cuidas, haces ejercicio físico y cuidas la alimentación, mejor lo llevas.
No puedes esperar que la máquina haga milagros, tienes que poner de tu parte. En la insuficiencia renal crónica, si haces dieta, tomas la medicación y vas a diálisis, puedes hacer una vida prácticamente normal. La dieta es lo más complicado porque el potasio está prohibido y casi todo lo tiene. El pescado tiene fósforo y no se debe abusar. Al no orinar, no puedes beber más de medio litro y ahí entra todo: el café del desayuno, una sopa, una manzana,… Hay que ser consciente y tener sentido común.
En el tema de la donación de órganos, ¿has notado cambios?
En España, somos líderes mundiales en trasplantes y donaciones. Sin embargo, Galicia es de las comunidades que está a la cola en donación. Aunque, poco a poco, la gente va cambiando, sobre todo en los pueblos, aún hay una cultura o tradición muy arraigada. La gente joven ya lo toma como algo más natural. Hace 30 años decir a una persona que donase sus órganos, era una locura. Sólo se hacía si había tocado en la familia. De hecho, el 90% de la gente que es donante lo es porque le ha tocado en la familia. Yo intento concienciar un poco a la gente sobre la donación porque un trasplante cambia radicalmente la vida. Yo vivo atado a una máquina. Si no fuera por la máquina, no estaría aquí. Con un trasplante, eso cambiaría.
