A endometriose é unha patoloxía na que o endometrio, o tecido que cobre o interior do útero, crece fóra da cavidade uterina, adheríndose a outras zonas do corpo. Trátase dunha patoloxía benigna (non canceríxena), crónica, inflamatoria, estróxeno-dependente e de orixe descoñecida.
Explicado de forma simplificada, o ciclo menstrual feminino depende de distintas hormonas sexuais. Entre elas, o estróxeno e a proxesterona. O estróxeno é o encargado de estimular a formación do tecido endometrial para albergar o óvulo fecundado. No caso de que non haxa fecundación por espermatozoides, o nivel de proxesterona diminúe, provocando a desintegración do endometrio que será expulsado co sangrado vaxinal.
Este tecido endometrial, ao desintegrarse durante o ciclo menstrual, é expulsado co sangrado vaxinal. Nembargantes, na endometriose, pode insertarse, principalmente, na zona pélvica: ovarios, xenitais internos, intestino, vexiga,… Poden aparecer, de forma excepcional, adherencias noutras zonas como a pleura, as meninxes, os pulmóns ou mesmo o cerebro. A sintomatoloxía coa que cursa esta patoloxía é: fortes dores de regra; dor crónica pélvica; dor coas relación sexuais; dor e dificultade ao ouriñar ou defecar e infertilidade.
Estímase que esta doenza afecta ao 10% das mulleres en idade fértil. Isto tradúcese en que, en Galicia, son arredor de 60.000 as mulleres afectadas. A pesares de ser unha das patoloxías xinecolóxicas máis habituais, continúa a ser unha grande descoñecida. O motivo, como explica Cristina Novoa da asociación querENDO, atópase “na cuestión de xénero e os mitos que hai arredor da regra”.
Os tabúes e mitos arredor do ciclo menstrual perpetúanse dunha xeración a outra provocando a desinformación e a normalización de síntomas como a dor nas regras. Temas como a regra ou a sexualidade feminina son aínda tratados moi superficialmente, ou mesmo ignorados, tanto na educación formal como na sociedade en xeral.
Para movilizar tanto á sociedade como ás institucións, a asociación querENDO, fixo partícipes das súas reclamacións a diversos concellos galegos. No concello de Arteixo, as demandas das afectadas foron apoiadas mediante unha moción institucional. Así, o concello comprometeuse, entre outras accións, a sensibilizar sobre esta doenza a través de campañas informativas.
A que achacades a invisibilidade da endometriose? En primeiro lugar, á cuestión de xénero. Ademais, os mitos que hai arredor da regra son enormes. Dende pequenas, fannos crer que a regra ten que doer, si ou si, e é mentira. O feito de que só afecte a mulleres e a existencia de destes mitos provoca que non se chegue a profundizar na enfermidade. Cando vas a consultas médicas por sufrir regras moi dolorosas, o que che recetan é un analxésico, calor e manzanilla. Con iso, obviamente, as dores non remiten. Cando calquera muller acode ao médico, de forma continuada, con dor e non se atopa un resultado concluinte, os seus síntomas son asociados e tratados como problemas de ansiedade.
Cal é a sintomatoloxía da endometriose? Os principais síntomas son as dores de regra moi fortes; regras abundantes; dores ó defecar e ouriñar ou as dores nas relacións sexuais. Hai mulleres asintomáticas que non se decatan ata que queren quedarse embarazadas, pois un 50% das mulleres con endometriose teñen problemas de fertilidade.
Por que hai un retraso tan grande na diagnose? Temos que ir petando en moitas portas porque non fan caso da nosa dor ou a infravaloran. A media para conseguir un diagnóstico é de 8 anos. Hai sintomatoloxía clara como a forte dor nas regras ou a dor nas relacións sexuais que poden facer presumir que hai unha endometriose. Con probas como unha resonancia ou ecografías transvaxinais xa poderían ver se hai afectación. O Dr. Carmona, eminencia no tratamento da endometriose, di que, moitos dos diagnósticos da endometriose se farían só escoitando á muller. O primordial é sentarse coa muller, facer unha escoita activa e as preguntas pertinentes para axudar á doente a identificar síntomas.
Durante o tempo sen diagnose, a enfermidade vai empeorando… O ciclo non para e as adherencias van aumentando. Nese periodo sen diagnóstico, pode haber complicacións e ter que pasar polo quirófano. Cada vez se tende a ser máis conservador e facer intervencións mínimamente invasivas, mais, en ocasións, pode ser causa dunha histerectomía. Non se trata só de non poder ser nai, no caso de querelo, senón que te atopas cunha menopausia aos 20 ou 30 anos.
Os tratamentos conseguen mellorar a sintomatoloxía? Ao non saber a orixe, é o que se busca. O habitual é que pases por diferentes tratamentos ata atopar o que encaixe. Na medida do posible, conséguese mellorar os síntomas e ter unha mínima calidade de vida. Cada muller é un caso diferente. Dependendo de como metabolices os tratamentos, serán beneficiosos ou non. No caso das intervencións, nalgúns casos son a primeira opción mais noutros non se pode intervir pola localización das adherencias. Nunha operación de endometriose complicada pode haber afectación intestinal, urolóxica, dixestiva… Ademais, non hai o seguemento médico necesario. Nas unidades específicas faise un maior seguemento, tres consultas ao ano, pero están indicadas para mulleres con afectación grave. Mais, se non fai un tratamento precoz, todas as mulleres con endometriose acabarán con afectacións graves.
Hai formación dos profesionais sanitarios en endometriose? Este é un dos asuntos polos que loitamos: que na atención primaria teñan formación en endometriose e deriven ao servizo de xinecoloxía cando exista algunha sospeita. A endometriose hai que vela, polo que o xinecólogo tamén ten que ter formación. No meu caso concreto, cunha ecografía, por parte de profesional especializado, viron o que aquí non viran en 20 ecografías. Hai moi bos profesionais na sanidade pública pero precisan formación. Na Facultade de Mediciña, estes temas trátanse igual dende hai moitos anos. Aínda así, confío moito nas novas xeracións. Tanto en formación como en perspectiva de xénero.
Varía a atención dependendo de se os profesionais son homes ou mulleres? Aínda que vai contra os meus principios dicir isto, realmente, atopámonos case máis empatía en homes que en mulleres. Aínda que nisto, obviamente, non se pode xeneralizar. Os profesionais homes non saben o que doe a regra e unha muller si pode valorar esa dor. Mais, unha cousa é dor e outra son molestias. Con ese tipo de comentarios, motivados por unha formación sen perspectiva de xénero, que normalizan ou cuestionan a dor, pensas se realmente non tes ningún tipo de tolerancia á dor.
Reclamades tamén unidades multidisciplinares… Sí, é algo polo que estamos loitando porque en Galicia non existen. No ano 2015, presentouse unha moción no Parlamento de Galicia pedindo, entre outras cousas, unidades multidisciplinares. Nesa data, aprobouse. Nembargantes, para a súa ratificación, en Febreiro deste ano, o PP votou en contra. A explicación foi que o que se pedira xa estaba feito. O que existen son unidades específicas, con dous xinecólogos/as, en Coruña, Ourense e Vigo.
Como debería ser esa unidade multidisciplinar? Sendo unha enfermidade que afecta ao eido dixestivo, urolóxico, psicolóxico… precisamos estar rodeadas dese círculo de profesionais. Ademais, evitaría as diferentes listas de espera nos distintos profesionais involucrados no tratamento. Un diagnóstico e tratamento precoz non só é beneficioso para a calidade de vida, senón tamén no eido económico para o sistema público. Canto máis se tarde, máis probas e atencións serán necesarias. Algunhas mulleres, para buscar algunha solución, optan por desplazarse a Madrid ou Barcelona onde hai unidades multidisciplinares. Mais, para iso, se non é centro de referencia, tes que empadronarte alí. O que pedimos, nestes casos, é que se derive ás afectadas a estes centros dende a sanidade galega.
Como afecta no aspecto psicolóxico? Afecta en todos os ámbitos: persoal, profesional, na parella, familia… Na parella, eles ou elas, sufren contigo porque te ven mal. Non é unha relación do que se presupón ideal: continuas visitas médicas, urxencias, medicacións moi potentes… A familia sofre esa preocupación e no entorno social, non podes planificar nada. Veste totalmente limitada. E, por riba, o que máis mortifica é a dor crónica coa que convives todos os días. Para a que é necesaria, ademais dos tratamentos hormonais, analxesia que pode chegar ata a morfina. Un dos temas importantes son as relacións sexuais. A dor que se sofre, dependendo de onde estean as adherencias, pode ser durante e despois. Se hai un quiste no saco de Douglas, as penetracións serán moi dolorosas porque se vai contra unha inflamación. Se a isto, lle sumas o tema da fertilidade, coas expectativas de futuro e as “bombas” hormonais, vaise enchendo o vaso ata que reventas e pides axuda para reconducir a situación e aprender a convivir coa enfermidade. A pesares desta situación, aínda nos atopamos con mulleres que directamente non o din á familia e ó entorno polos tabúes que hai sobre a regra, a sexualidade ou a culpabilidade que se lles atribúe por non poder ser nais.
Como está a situación no eido laboral? Non está recollida como enfermidade que poida causar discapacidade. O absentismo laboral é moi grande polos episodios de dor e as baixas acábanse. Cando chegas ao INSS, non tes opcións. A min chegaron a dicirme que a dor non era obxectiva nin obxectivable en caso de baixa. As empresas tamén se cansan e entón atopaste incapacitada no eido laboral. Neste senso, estamos intentando colaborar coas empresas, para informar sobre a endometriose e buscar un diagnóstico precoz mediante as revisións médicas. Simplemente facendo as preguntas que poidan indicar se hai unha endometriose.
A enfermidade vívese con moita incertidume? Hai 12 anos, dixéronme que tiña un quiste que non era nada. Agora xa teño o diagnóstico mais, podería ter tratamento hai anos e plantexarme moitas cousas. Agora, con 30 anos, se queres ser nai, tes que apurar porque con 40, xa non tes acceso a programas de fertilidade a través do sistema público. Durante a enfermidade hai que tomar moitas decisións. As operacións cirúrxicas, en ocasións, teñen pros en contras. Hai mulleres que teñen que decidir se se operan ou non, poñendo na balanza unha posible melloría da endometriose e poder saír do quirófano cunha colostomía para toda a vida. Pode mellorar a endometriose ou non e pode haber múltiples cirurxías pola aparición de novas adherencias. Son decisións das que depende a túa vida.
No caso de querer ser nai, que recursos tedes? Polo sistema público, non existe ningún tipo de protocolo de derivación rápida. Isto supón unha lista de espera duns oito meses. Durante este tempo, podes ter que someterte a unha histerectomía ou quitar un ovario. Ademais, a nosa capacidade e calidade ovárica é mala e empeora co avance da enfermidade. Tampouco podemos facer conxelación de óvulos pola pública e a donación de óvulos, aínda que se supón que a hai, non está por ningún lado.
Cal é o papel da asociación? Cando se chega é por desesperación. Só co primeiro contacto coa asociación, respiras con alivio porque infravalorando a túa dor, fante sentir culpable e daste de conta que non é así. Ves que non estás sola, que hai motas mulleres que están na mesma situación e senteste arroupada. Cando saes da consulta co diagnóstico de endometriose, ninguén che explica nada e a asociación é ese espazo para compartir experiencias e información. Non só sobre a enfermidade, senón tamén sobre os distintos profesionais que nos poden atender. E, por suposto, a asociación tamén é para loitar porque individualmente non conseguiriamos nada.
