Natalia es una joven viguesa de 19 años que padece acondroplasia. Una enfermedad rara que se estima que afecta a 250.000 personas en todo el mundo. Esta alteración ósea provoca un desarrollo anormal de los huesos. El torso de las personas con acondroplasia es de tamaño normal, mientras que sus extremidades son más cortas y su cabeza, más grande. En algunos casos, pueden llegar a padecer hidrocefalia.
Natalia está dentro del 75% de los casos en los que no existen antecedentes familiares de acondroplasia. Sus padres pensaban que iban a tener un embarazo de lo más normal, pero en el cuarto mes le comunicaron la noticia: “tu hija va a ser una enana de circo” fueron las palabras que el doctor usó. Natalia nos comenta que por desgracia hace 20 años no había toda la información que tenemos en la actualidad, y que algunos profesionales no tuvieron mucho tacto a la hora de tratarla. Por suerte, también se encontró con gente buena y grandes profesionales. El Dr. Jesús Pintor, fallecido recientemente, fue una de esas maravillosas personas con las que Natalia y su familia se han encontrado.
En España, existen diferentes fundaciones como ALPE o AGAeFA que sirven de apoyo a las familias y menores con acondroplasia. Los padres de Natalia decidieron crear la Fundación Magar para poder ayudar a otras familias con hijos que padecen esta enfermedad y conseguir fondos para financiar la investigación para conseguir una cura a la acondroplasia.
Natalia nos comenta que sus padres reciben muchas llamadas de Latinoamérica y España, ya que cuando los padres se enteran de que van a tener un hijo con acondroplasia muchas veces no saben a dónde acudir. Por todo ello, la labor de este tipo de fundaciones es esencia para prestar el apoyo necesario a las familias y personas afectadas de acondroplasia.
Las personas con acondroplasia tienen la opción de operarse de tibias, peronés, húmeros, brazos y fémures para ganar centímetros que les ayudan a tener una mayor calidad de vida. Estas cirugías consisten en cortar el hueso y poner una serie de fijadores a ambos lados. A diario se deben apretar estos fijadores para que el hueso crezca un milímetro cada día.
Natalia se ha sometido a varias operaciones y el verano pasado se realizó su última operación de elongación de fémures. Natalia afirma que “está siendo la más dura, el enamtium y el nolotil no me hacían nada”.
“Yo no he sido obligada por mis padres, pero sé de niños que si lo han sido”.
Como bien nos comenta Natalia, “no todo el mundo se opera y no todos se hacen todas las operaciones” pero a ella le han ayudado mucho a mejorar su día a día. “Ya desde la primera operación de tibias noté un gran cambio, la vida se me facilitó mucho” afirma Natalia.
Antes de su primera operación tenía dificultades para llegar a los interruptores o realizar ciertas actividades del día a día. Natalia es consciente de que a pesar de someterse a estas operaciones va a seguir teniendo dificultades. Nos comenta que: “para que yo pueda llegarle a las cosas he tenido que operarme, y eso no es santo de devoción para nadie”
“Recuerdo cuando me operé de los brazos, gané los centímetros necesarios para ser capaz de subirme el pantalón. Una vez que ves los resultados vale la pena todo el dolor sufrido”
Una vez que se procede a la extracción de los fijadores da comienzo al proceso de rehabilitación para recuperar la movilidad y musculatura, que puede llegar a durar 1 año. “En Galicia somos unos privilegiados ya que el Sergas financia la operación. Podemos ir a Barcelona a realizarnos estas operaciones en uno de los mejores centros que realizan este tipo de operaciones” comenta Natalia.
Por desgracia, no todo el mundo con el que Natalia se ha ido encontrando a lo largo de sus 19 años se ha portado de forma correcta. Sufrió acoso escolar y sigue recibiendo miradas y comentarios por la calle. “Yo he sufrido lo que muchas otras personas han sufrido sin tener lo mio” afirma.
“Nosotros llamamos la atención cuando vamos por la calle. Que una persona se te quede mirando es de mala educación. Nosotros siempre vamos a llamar la atención”
Para que las personas con acondroplasia dejen de sufrir este tipo de situaciones vejatorias a las que hacen frente día a día es necesario educar a los jóvenes. “En los colegios deben dar visibilidad, hablar de las personas que somos diferentes, no solo en lo mío, sino en otros muchos temas” apunta Natalia.
A continuación, adjuntamos un vídeo en el que personas con acondroplasia de diferentes edades hablan sobre este tema, ayudando a derribar ciertas ideas preconcebidas que mucha gente tiene sobre la acondroplasia.
Ana Núñez / Comunicadora Audiovisual
