El penúltimo fin de semana del mes de junio de 2019, la Asociación West Galicia ha celebrado su encuentro anual de afectados y familias de síndrome de West y afines; congregó a unas 170 personas en Allariz (Ourense), en la Fundación González Ferreiro, y el encuentro fue posible con la colaboración de la Delegación de Voluntarios de ” la Caixa” y Telefónica Mayores.
El Sídrome de West está considerada una enfermedad rara, con alrededor de un centenar de casos en nuestro país cada año. En total, afecta a uno de cada 5.000 niños nacidos en España, y se detecta entre los primeros 4 y 6 meses de vida. Los pequeños experimentan espasmos infantiles, conocidos como epilepsia refractaria, Trastorno De Déficit De Atención Con Hiperactividad (TDAH) y Trastorno Del Espectro Autista (TEA).
La Asociación West Galicia, un grupo representativo de familias afectadas por esta patología y afines, busca otorgar la mayor calidad de vida a los niños afectados, un diagnóstico precoz, y tratamientos duraderos en el tiempo, ya que no existen terapias para el 20% de los casos.
Con el objetivo de normalizar y humanizar la salud y el ocio de los pequeños, a lo largo de dos días el equipo de voluntarios de ”la Caixa” ha brindado su apoyo y ha acompañado a los menores en las diferentes actividades de ocio, entre ellas sesiones acuáticas, andainas o juegos lúdicos.
