Este 21 de xuño, Día Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) solicita un maior compromiso por parte dos parlamentarios para aprobar una lei estatal que atenda de maneira correcta ás 4.000 persoas enfermas de ELA en España e as súas familias e para o seu urxente desenvolvemento.
Nos meses de marzo e abril de 2024, se han aprobado tres proposicións de distintos grupos parlamentarios para iniciar a tramitación da proposición de lei para a atención integral das persoas con ELA, co voto favorable de todo o arco parlamentario sen distinción de partidos nin ideoloxías, sen parangón.
A unanimidade de todos os nosos grupos parlamentarios representa correctamente a resposta unánime de toda unha sociedade representada no Congreso dos Deputados e, por tanto, debe levarse a cabo con prontitude. É necesario que todos os grupos traballen os tres proxectos nun relatorio conxunto e se unifiquen nun que recolla o mellor de cada texto para que sexa o máis útil posible para os pacientes e que en 2024 teñamos unha Lei ELA. Para que o 21 de xuño de 2025 sexa o primeiro Día Mundial coa la Lei ELA aprobada... por fin.
A cifra de persoas con ELA en España é estable, arredor de 4.000, pero cada día diagnostícanse tres novos casos e outros tres enfermos falecen por esta causa. A ELA no espera a ninguén. NON TEMOS TEMPO! A sociedade non necesitamos desculpas, necesitamos accións.
Apelamos á responsabilidade do Estado e de todo o arco parlamentario, de todas as administracións públicas. Esiximos dilixencia, compromiso e responsabilidade no proceso lexislativo e no seu desenvolvemento posterior.
O sistema público actual só cubre arredor dun 10% dos coidados necesarios para os enfermos de ELA, deixando case exclusivamente esta responsabilidade en mans dos familiares. Isto, en moitas ocasións, implica renunciar a empregos ou costear una axuda externa difícil de asumir.
Por iso, desde ConELA, reclamamos que non se obvie o plan de coidados subvencionados, tanto expertos como enfermeiros, que permitan vivir con dignidade ás persoas con ELA e aos seus familiares. Un plan que lles permita elixir vivir dignamente e tomar decisións sobre a propia vida sen estar condicionados polas súas posibilidades económicas.
NIN UN SÓ ENFERMO DE ELA MÁIS DEBE VERSE OBRIGADO A TOMAR A DECISIÓN DE VIVIR OU NON VIVIR EN RAZÓN DAS SÚAS POSIBILIDADES ECONÓMICAS. Unha sociedade que segue permitindo que iso ocorra, é unha sociedade enferma. UN TEXTO SEN COIDADOS ENFERMEIROS NON É UNHA LEI ELA!.
Estas e as demais reivindicacións que expuxemos aos grupos parlamentarios o pasado mes de outubro de 2023, son vitais, urxentes e necesarias.
NON PODEMOS PERMITIRNOS OUTRO DÍA MUNDIAL MÁIS SIN LEI ELA!
Manifiesto del Consorcio Nacional de Entidades de ELA
